Norge er en sinke når det kommer til å ta i bruk nye medisiner for norske pasienter. Med dagens system dør syke mens de venter, og mange lever med store smerter helt unødvendig. I forbindelse med revidert nasjonalbudsjett, har Fremskrittspartiet fått gjennomslag for 100 millioner kroner til kjøp og bruk av nye medisiner og behandlingsmetoder til klinisk utprøving. Det kan redde liv.

– Tid er en ressurs mange med alvorlige diagnoser ikke har. Folk med penger kan kjøpe seg medisiner og behandling, mens vanlige folk må ty til innsamlingsaksjoner eller stå uten behandling. Det er uakseptabelt i et rikt land som Norge. Vi bør kunne forvente at folk skal få den behandlingen og hjelpen de trenger i sitt eget land, sier FrPs partileder Sylvi Listhaug.

Elvin er fire år. Han leker som andre barn, men har cystisk fibrose (CF); en sjelden sykdom som rammer åtte til ti personer i Norge hvert år. CF er medfødt og arvelig. Sakte, men sikkert, svekker sykdommen lunger og andre organer. Det finnes en medisin som kan redde Elvin. Men norske myndigheter mener den er for dyr.

– Vi kjemper for at sønnen vår skal få et normalt liv, utdanne seg, få jobb, betale skatt og bidra til samfunnet istedenfor å bli ufør som mange CF-pasienter blir når de blir voksne. De blir for syke til å jobbe, sier Elvins pappa, Robin Jønsson til VG.

Han forteller om personer som kan dø hvis de ikke får tilgang til en medisin som kan gjøre dem veldig mye bedre på kort tid.

– I dag er Elvin relativt frisk. Men etter hvert vil han bli dårligere, forteller mamma Tine Jønsson.

På sikt vil Elvin trenge hjelp til å puste, dersom han ikke får medisin.

Danmark, England og andre land har gitt denne medisinen – amerikanske Trikafta – gratis til CF-syke. Pillene gjør at de kan leve normalt. Men Norge har sagt nei.

Tablettene koster over 2,8 millioner kroner i året. Det er en kostnad få har råd til å ta selv. Men Norge nekter å gi den nødvendige og livreddende medisinen på blå resept.

– Det er hjerterått å se på at folk kan dø fordi beslutningsprosessen i Norge går så mye tregere enn i andre land. Både beslutningsforum og produsenten må ta seg sammen, før liv går tapt, sier Robin Jønsson.

Beslutningsforum er et offentlig organ som avgjør om medisiner skal gis på blå resept.

Jønsson mener alle med cystisk fibrose må få tilgang til medisinen.

– Det viktigste er at de aller sykeste får medisin nå. Deretter må alle med CF få tilgang til denne revolusjonerende medisinen som gjør dem nesten helt friske, sier han, og legger til:

– Det bør legges inn et press for alle grupper med sjeldne sykdommer. Det er mange fortvilte der ute som ikke får hjelp.

FrP-leder Sylvi Listhaug er engasjert i saken og mener Norge må gi CF-syke medisinen de trenger.

– I Danmark tar det i gjennomsnitt 154 dager før nye legemidler blir innført, mens i Norge er tallet 522 dager. Det er for dårlig. Syke mennesker har ingen tid å miste, sier hun.

– Vi bruker 400 milliarder på å hindre at folk dør av korona-viruset. Det er riktig pengebruk, men da kan vi også bruke noen millioner på å redde CF-syke ved å gi dem en medisin vi vet at redder livet deres. Dette har Norge råd til, legger hun til.

Partilederen viser til at FrP har fått gjennomslag for 100 millioner kroner til kjøp og bruk av nye medisiner og behandlingsmetoder i Norge. FrP foreslår også at Trikafta (på norsk Kaftrio, red.anm.) skal tas i bruk for pasienter med CF som trenger det. Det ser dessverre ikke ut til å bli flertall i Stortinget for forslaget.

Familien til Elvin vil vurdere å flytte til Danmark, der medisinen er tilgjengelig. Det blir de på sikt nødt til dersom de ikke får det samme tilbudet i Norge. Det er det som skal til for at Elvin skal kunne leve et normalt liv.

– Det er en skam om familien må flytte til Danmark for å få hjelp. Istedenfor å kaste bort store beløp på bistand og symbolpolitiske klimatiltak, bør vi bruke penger på å hjelpe folk som trenger det her i Norge. Man skal ikke måtte reise til et annet land for å bli frisk, sier Listhaug.

Selv om Elvin virker frisk og rask og har en lungekapasitet som foreløpig ikke er mye svekket, forteller familien at hverdagen er langt fra normal.

– Siden han ble født, har han vært gjennom 20 – 30 antibiotikakurer for å forebygge sykdom. Han må ha to fysioterapitimer i uka, og hver sjette uke må han ta slimprøve av lungene på sykehuset. Elvin har også assistent i barnehagen i 80 prosent stilling, som nå skal økes til 90, sier pappa Robin.

Selv om Elvins hverdag er utfordrende, har han enda ikke blitt så syk at lungekapasiteten er svekket. Den utviklingen begynner vanligvis i skolealder. Familien har derfor litt tid på seg.

– Vi står frem med vår historie for å kjempe kampen for dem som trenger disse pillene nå, og for at Elvin skal få dem når han trenger dem i fremtiden, sier mamma Tine.

Helseminister Bent Høie har tidligere sagt at politiske initiativ til å ta i bruk nye medisiner svekker deres forhandlingsposisjon med legemiddelprodusentene. Det er ikke stortingsrepresentant Morten Wold særlig bekymret for.

– Noen ganger må vi la være å høre på de politisk korrekte argumentene. Menneskeliv kan gå tapt. Så lenge det finnes noe som kan hindre det i å skje, kan vi ikke nøle, sier han.

Han erkjenner at 2,8 millioner kroner i året er mye penger.

– Men det er det verdt hvis det kan redde liv, avslutter Wold.