Helse og omsorg
Ny epilepsimedisin endelig godkjent
Gjorde sterkt inntrykk
FrPs helsepolitiske talsmann har i lang tid engasjert seg for saken, etter han ble kjent med historien om Eline Løyland med Dravets syndrom som gjorde sterkt inntrykk.
- At medisinen nå er godkjent er utrolig viktig for alle med Dravets syndrom og deres familier og pårørende, sier Hoksrud og legger til;
-Den alt for lange tiden det har tatt å godkjenne en medisin som gjør at barn med voldsomme epilepsianfall kan leve et normalt liv, viser hvor viktig det er å endre systemet. Det er uakseptabelt at et rikt land som Norge er en sinke på å godkjenne nye livreddende medisiner, og at andre land i Europa tar seg råd til mange nye medisiner lenge før de tilbys norske pasienter. Kampen vår fortsetter, for i dag kom også den nedslående nyheten at en medisin som gjør at kortvokste barn kan vokse mer og få bedre helse ikke ble godkjent fordi prisen var for høy, sier Hoksrud.
Får spesiell takk
Dravets syndrom fører til alvorlige epileptiske anfall som kan forårsake irreversible hjerneskader. Behandlingen har potensialet til å gi barn muligheten til å leve et nesten normalt liv med sykdommen.
- Kontrasten mellom livskvaliteten for norske pasienter og de i Danmark har vært markant, og vi er glade for at denne forskjellen nå kan utjevnes, forklarer leder i Epilepsiforbundet, Espen Lahnstein.
FrP og Bård Hoksrud får spesiell takk for deres innsats på Stortinget for Dravet-pasienter.
- Hans engasjement har vært uvurderlig, avslutter Lahnstein.
Prosessen for å få godkjent Fintepla startet i vinteren 2022, og gjennom 2023 har både Epilepsiforbundet og Spesialsykehuset for epilepsi jobbet utrettelig for godkjennelsen. Fremskrittspartiet har stilt flere spørsmål til statsråden for å få godkjent medisinen. Legemiddelverket startet evalueringen av medisinen i januar 2023, og etter en forsinket prosess ble Fintepla endelig godkjent for bruk den 18. mars 2024.
Om Dravet syndrom:
- Dravets syndrom er en sjelden, genetisk og alvorlig sykdom som særlig kjennetegnes av en vanskelig regulerbar epilepsi. Det anslås at det i Norge fødes ca. 4-5 barn i året med sykdommen. En del barn har langvarige epileptiske anfall hvor det er nødvendig med sykehusinnleggelse. Barn med Dravet syndrom er født friske. Sykdommen starter med epileptiske anfall i 1. leveår. De kan også ha kognitive problemer, utviklingsforsinkelser, atferdsproblemer og søvnforstyrrelser. Personer rammet av Dravet syndrom har høy risiko for irreversible skader og død. Forventet levealder er lavere hos personer med Dravet syndrom og 10-20 prosent dør før de blir voksne. Det lever ca 60 pasienter med Dravet syndrom i Norge i dag.